難病をごぞんじですか？ 「難病」は現在の医療技術では完治させることが出来ない病気のことで約400疾患あります。各務原では８の疾病患者会が参加している「難病連各務原支部」があり、活動を行っています。 　難病連各務原のなかの一つに「くぬぎの会」があります。これは別名を「岐阜県稀少難病友の会」といいます。 　原因不明で治療法が確立されておらず、同じ病気のもが少ないので、会を組織することが難しい患者さんと家族の集まりです。現在、会員数は150名ほどです。 くぬぎという漢字は木へんに「楽」と書きます。苦を抜いて楽に生きましょう、という願いがこめられています。 　いろいろな病気があり、原因や治療法がわからないので薬や外科的治療で、病気の進行を抑えて、闘病生活を送っています。 　また、日常生活においては外見的には病気だと分からないため、周りの人から理解してもらえなかったり、間違った知識から病気を隠す人もいます。 　有効な治療法がない「難病」といわれ途方に暮れて、悩んで家に閉じこもっている人たちは、毎日が本当に不安です。 仲間との交流を深め、お互いに悩みを打ち明けることで、すこしでも不安を減らし、共に手をとりあって、病気と積極的に向き合って生き抜ければ、と思っています。 　また、社会的な認識や世間一般の理解はまだ十分とはいえません。少しでも多くの方に「難病」の存在、それと戦っている人がいる事を知ってほしいと願っています。 続きを読む