ひとりじゃないよ～小児肝疾患肝臓移植の孤立を防ぐ事業～(小児肝疾患肝臓移植の会 Liver Rainbow/令和8年度事業)

各務原市まちづくり活動助成金 令和8年度交付事業の活動の様子を紹介します。（レポートの内容は、事務局の取材や団体からのヒアリングなどをもとに作成しています。）

まちづくり活動助成金 令和8年度事業

スタート助成1年目

事業概要

(小児肝疾患は）希少な病気なので、「ひとりじゃない」と思えるつながりを広げていきます。その為に小児肝疾患肝臓移植のチラシ作成、交流会やマルシェを開催します。

予算

• 総事業費 187,892円
• 助成金交付申請額：76,000円
• 用途：簡易テント、折りたたみ机、幟旗、横断幕、募金箱、イベント用Tシャツ、販売用シール、チラシ印刷代、ミニカード印刷代、事務消耗品、臓器クイズ印刷代、送料、会場使用料、マルシェ出展料

小児肝疾患をもつ当事者・家族・支援者の交流会を開催（6月20日）

6月20日（土曜日）午後1時30分から3時、総合福祉会館の遊戯室にて、小児肝疾患をもつ当事者や家族、支援者など8家族29人が集い、交流会が開催されました。

代表の中谷さんは、「皆さんとLiver Rainbowだけではなくて、皆さん同士がつながることが、すごくいいと思っています。AIでいろいろ調べることが可能な社会になっていますが、私自身、AIだけでなく、皆さんの活きた声を感じながら歩んでいきたいです。」と挨拶されました。体調不良による欠席もありましたが、10家族からの申込があり、事務局を担う浅井さんは「皆さんにお越しいただき、感謝の気持ちでいっぱいです。皆さんにとって笑顔の日々が増えていくような活動をしていきたいと思っています。」と伝えられました。

交流会では、中谷さん・浅井さんのお子さんたちが司会進行を担い、参加者同士が名前、お子さんの年齢、在住地域、病名、移植歴、通院している病院を共有しました。話の中では、入院時や現在の状況、飲んでいる薬や影響なども共有され、参考にし合うようすがありました。一通りの共有を終えた後は、子どもも大人も一緒になって「文字探しゲーム」を楽しみ、打ち解けました。
後半のフリートークでは、赤ちゃんへの薬の飲ませ方や、度重なる通院を嫌がる場合の対処法、幼稚園や小学校での注意点や配慮の伝え方の工夫などが話題となりました。質問した参加者は、他の参加者からの「うちは、こうしていたよ。」という情報や、当事者である子どもによる「私はこう感じていたよ」、「こう対応しているよ」という直接の言葉を聞き、「とっても参考になってありがたいです。」と話されていました。

防災イベントでの啓発活動（5月23日・24日）

5月23日（土曜日）・24日（日曜日）、各務原市民公園で開催された防災イベントで、小児肝疾患肝臓移植の会 Liver Rainbowの活動紹介展示や対象者に対する相談に応じるブースの設置と、ステージでの啓発活動が行われました。

ブースでは、お子さんや持病を持つ方が、災害時や緊急で医療機関にかかる場合などに困らないように個人情報や緊急連絡先を保有することを提案し、「もしものときのおまもりカード」として配布しました。また、小児肝疾患や、肝臓移植を受けた方・肝臓移植をした方の存在について伝えるリーフレットや、シールやTシャツといった啓発グッズを活用し、周知活動を行いました。
来場者の1人は、「こういう疾患があることを知りませんでした。グッズを使うことで啓発に貢献できたら嬉しいです。」と話し、Tシャツを購入していました。
また、1万人にひとりの割合とされる小児肝疾患を抱えた当事者親子の来場もありました。メンバーの皆さんは、「このために、活動していました。」と話し、経験を共有。今後もSNSや交流会を通じて情報発信をしていくことを伝えられました。

ステージでは、実際に小児肝疾患で肝臓移植を受けた子どもや、肝臓を提供した保護者が出演し、どんな病気なのかといった説明や、注意点などを合わせて紹介しました。同年代の方が発表していることから、子ども連れなどを中心にした来場者がステージ前で足を止めて聞き入りました。
観覧した方からは、「見た目にわからない病気は、存在を知らなかったら配慮もできない。少しずつでも知られていくのが大事だし、この病気に限らず持病がある当事者の方が事情について周囲に話してくれると相互理解になっていいと思う。」という言葉がありました。